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008 991125c2015 sp fr p o 000 0 spa d
035 _aUPN01000209278
040 _aMX-MxUPN
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_cMX-MxUPN
_eaacr2
049 _aART-E
100 1 _aPeirats Chacón, José
100 1 _ujose.peirats@uv.es
100 1 _aZornoza Gallego, Eva
245 1 0 _aCaracterización, evaluación y diseño de intervención en una niña afectada por el síndrome de Midas
506 0 _aAcceso abierto
520 3 _aEste trabajo presenta los resultados de una investigación sobre un caso de síndrome de Midas, una enfermedad considerada rara. Es un trastorno genético que origina, entre otros trastornos, microftalmia, defectos en la piel, epilepsia persistente y retraso en el desarrollo. Nuestra pretensión ha sido la de describir, contextualizar y evaluar un caso mediante una metodología de corte cualitativo, con el objetivo final de realizar un programa de intervención familiar adecuado a las características de la niña que padece este síndrome. Concluye este trabajo señalando la escasa literatura científica publicada hasta ahora, nula en el aspecto educativo, la necesidad del seguimiento del programa de intervención familiar y la urgencia en realizar más estudios sobre enfermedades raras.
650 4 _aEducación especial
_93029
650 2 _aEstimulación temprana
_97970
653 0 _aSíndrome de Midas
653 0 _aEnfermedades raras
653 0 _aIntervención familiar
773 _gVol. 30, no. 2 (2015), p. 143-160
_tEnsayos : revista de la Facultad de Educación de Albacete
_x2171-9098
856 4 _uhttps://revista.uclm.es/index.php/ensayos/article/view/691
902 _aGloria Jiménez/080825
905 _aArticulo
942 _cART-E
999 _c181379
_d181379